El pasado 26 de enero Jordi, Jaume, Fanny y Lluis pudieron pisar por primera vez “La casa de Sofía”.
El primer dispositivo asistencial de Cataluña para niñxs con enfermedades crónicas complejas y enfermedades avanzadas.
Estos pequeñxs necesitan cuidados que no pueden ser proporcionados en casa pero no requieren la alta especialización de un hospital. Para ellxs y sus familias se ha creado este seguro y agradable espacio. Un entorno en el que profesionales expertos pueden suministrarles sus tratamientos y además preparar a familiares y pacientes en la vuelta a casa.
Jordi Cruz, Jaume Boltá, Fanny Ariza, Lluis Sisquella y Manuel Murillo componentes de la junta directiva del "Instituto pel Maneig Interdisciplinari de les Malalties Minoritàries" (La casa de Sofía) han estado luchando por llevar este proyecto adelante durante 10 años. Muchas reuniones, horas y horas de trabajo y una gran determinación, han conseguido hacer realidad el sueño de Jordi Cruz, fundador del Instituto, quien pone el nombre de la casa en honor a su hija, Sofía, que nació con una grave enfermedad degenerativa, el síndrome de Sanfilippo.
Pisar por primera vez el suelo de la Casa de Sofía fue una experiencia tremendamente emocionante para todos ellos, pues por fin veían todo su esfuerzo materializado en un moderno, práctico, original y bonito edificio que seguro marcará la diferencia.
Para llevar a cabo el proyecto se han priorizado las opiniones y sugerencias de las propias familias y pacientes afectados por las diferentes enfermedades minoritarias.
Se han instalado cosas tan básicas pero muy importantes para la comodidad de los niñxs, como, por ejemplo, un sistema de luces led desde el suelo que se ilumina cuando por la noche las enfermeras tengan que darles la medicación y que ayudará a que los pequeñxs no se despierten al evitar encender una luz directa.
También se ha modificado el propio concepto de habitación, haciendo que la experiencia sea menos traumática, escondiendo en elegantes armarios los aparatos sobre los que no se vayan a hacer uso como goteros o respiradores. Además, el edificio cuenta con una decoración divertida y llena de color, con muchos lugares lúdicos, un espacio para barbacoas, ventanales, terrazas y zonas verdes.
Los médicos y enfermeras que trabajan en la Casa de Sofía son profesionales del Hospital Sant Joan de Déu.
Los pediatras podrán pasar consulta de manera remota a través de un robot especializado con unas cámaras integradas de alta tecnología que incluso podrá tomar muestras de piel.
Las enfermeras no tendrán que llevar carrito ya que el material necesario se encontrará ya dentro de un armario en cada habitación para que puedan disponer de ello.
Asimismo, se ha construido una habitación de adaptación con un mobiliario y una cama parecida a la que tienen los niñxs en sus casas. Con esto se consigue que los padres que necesitan sacar o meter en la cama a los pequeñxs puedan practicar antes de la vuelta al hogar con una cama parecida a la que tienen y que generalmente tiene menos altura que una cama de hospital.
Otro de los grandes aciertos y que supone una percepción mucho menos violenta de los diagnósticos, consultas o noticias que reciben los familiares y niñxs ha sido el concepto de despacho médico. Estos espacios se han concebido como un lugar de conversación cómodo donde desaparece la barrera entre doctor y paciente y/o familiar, de manera que el diálogo sea más cercano y el ambiente más favorable.
El esfuerzo de todos, desde la familia de Sofía, Jordi y Mercè, sus padres y su hermano Jordi, los integrantes del instituto, hasta la participación gratuita de arquitectos y muchas aportaciones más que han contribuido a la causa ha conseguido demostrar una verdad absoluta: que el ser humano puede lograr cosas muy grandes cuando se une por una causa justa.
