Hoy, 28 de febrero, se celebra el Día de las Enfermedades Raras o Minoritarias: patologías graves y poco frecuentes que afectan a un número reducido de personas. Se calcula que entre un 6% y un 8% de la población sufre una enfermedad minoritaria y que hay más de 7.000, la mayoría de ellas con base genética. Estas enfermedades afectan a diversos órganos y sistemas de nuestro cuerpo y pueden provocar una discapacidad intelectual o física.
Se trata de enfermedades raras porque afectan a porcentajes muy pequeños de la población, pero eso no debe invisibilizarlas, su investigación es crucial para ayudar a mejorar el diagnóstico y la calidad de vida de quiénes las padecen.
Por su diversidad y complejidad hacen que requieran una atención multidisciplinar con profesionales de diferentes especialidades médicas, una gestión cercana de enfermería y apoyo psicológico.
Para cubrir todas estas necesidades, se creó el proyecto ‘La Casa de Sofía’ (como ya os contamos en esta entrada), el primer dispositivo asistencial de Cataluña para niños con enfermedades crónicas complejas y enfermedades avanzadas.
En apoyo a estas enfermedades y al proyecto, ayer, 27 de febrero, Fanny Ariza (CEO de Conceptfarma) colaboró como voluntaria en la ‘X Cursa Benèfica per les Malalties Minoritàries’, en Badalona, ofreciendo avituallamiento a los participantes y apoyando a la organización del evento.
Los beneficios obtenidos de la carrera irán destinados al Instituto de Investigación IGTP del Hospital Germans Trias i Pujol (Can Ruti) de Badalona.
En Conceptfarma nos sumamos al impulso y el apoyo de la investigación de estas patologías para conseguir una mayor visibilidad de estas enfermedades no tan conocidas, pero igualmente importantes.